Vandaag wereld sikkelcel dag

Sikkelcelanemie en sikkelcelziekte zijn erfelijke aandoeningen, waarbij het hemoglobine (het zuurstof-transporterende eiwit in rode bloedcellen) abnormaal is. Hierbij krijgen de rode bloedcellen een vorm van een sikkel. Deze ziekte kan leiden tot de dood.

Wereldwijd is het één van de bekende gezondheidsproblemen en komt niet alleen voor in Afrika en de Aziatische landen, maar ook in Suriname.
Sikkelcelanemie betekent dat de mens lijdt aan een anemie (verlaagde hemoglobine), waarbij de vorm van de rode bloedcellen abnormaal is. Deze zijn in staat de kleine bloedvaten te blokkeren waardoor het bloed niet goed naar alle organen doorstroomt. Karakteristiek voor deze ziekte is de chronische bloedarmoede, episoden van pijnlijke botpijnen en de betrokkenheid van meerdere organen. Daarnaast hebben lijders aan de ziekte de neiging tot het oplopen van infecties, en kennen zij diverse andere complicaties zoals een beroerte en hartproblemen. In Suriname kan deze ziekte wel worden opgespoord . Dit kan door vroege bewustwording en een snelle diagnose.

Suriname
Volgens de statistieken van het laboratorium van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo worden er in Suriname meer dan 30 baby’s per jaar geboren worden die lijden aan sikkelcelanemie. Totaal zijn er ongeveer 1.000 mensen in het land die lijden aan deze ziekte.

In Suriname komt sikkelcellen niet alleen voor onder creolen, maar ook bij mensen waarvan de ouders uit India afstammen. In Suriname is de behandelingsmethode voor patiënten met sikkelcellen nog niet geprotocolleerd. Er is er geen kuur voor deze genetische aandoening. Op dit moment zijn er in bepaalde delen van de wereld experimenten gaande met beenmergtransplantaties om zodoende via genetische manipulatie een kuur te vinden voor sikkelcelanemie. Deze behandeling is echter heel duur en zal vooralsnog geen alternatief zijn voor Surinaamse patiënten.

Wereld sikkelcel dag
De “Wereld sikkelcel dag” wordt al een aantal jaren gevierd over de gehele wereld. Deze dag is voor het eerst gevierd op 19 juni 2009. Elk jaar worden op 19 juni verschillende bewustwordingscampagnes over de hele wereld gehouden. Deze kunnen als inhoud hebben: het motiveren van de mensen om hun bloed te doneren, zich te registreren om hun beenmerg te doneren, sport activiteiten en een lezing.

De vergadering van de Verenigde Naties (VN) heeft in 2008 de “wereld sikkelcel dag” vastgelegd met als doel de gemeenschap bewust te maken van deze ziekte en dat er behandelingen zijn om de ziekte onder controle te houden. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft al verschillende promotie activiteiten ondernomen om op wereldwijd niveau de mensen bewust te maken van deze hemoglobinopathie.

VN-resolutie
De VN heeft in 2009 op 19 juni in samenwerking met de WHO en UNICEF, een resolutie van 7 punten opgesteld om meer aandacht te vragen voor sikkelcelziekte (SCZ):
- SCZ is een groot gezondheidsprobleem;
- Bewustwording van SCZ bij een breed publiek is belangrijk en daarbij
moeten vooroordelen worden vermeden;
- Lidstaten van de VN zouden op 19 juni aandacht moeten schenken aan SCZ;
- In lidstaten van de VN is de verbetering van de behandeling van SCZ dringend gewenst;
- Lidstaten en (inter)nationale organisaties wordt gevraagd om de strijd tegen SCZ te ondersteunen en onderzoek naar de ziekte te bevorderen;
- De lidstaten waar SCZ een gezondheidsprobleem is, zouden nationale programma’s moeten opstellen en gespecialiseerde en laagdrempelige centra voor de behandeling;
- Aan de secretaris-generaal van de VN is gevraagd om deze resolutie onder de aandacht van alle lidstaten te brengen.

Enkele doelstellingen van deze dag zijn:
- Het geven van de juiste informatie over sikkelcel anemie aan de totale samenleving;
- Mensen een kans geven om hun sikkelcel status na te gaan door een vroege diagnose;
- Hen een kans voorzien om in contact te komen met de service providers voor de bevestigende test;
- Het bij elkaar brengen van alle medische beroepsgroepen inclusief lab-medewerkers, artsen en verpleegkundigen;
- Via de sociale netwerken het verspreiden van de informatie onder de jongeren en anderen;
- Uitvoeren van nieuwe gezondheidsstrategieën om deze ziekte wereldwijd volledig uit te roeien;
- Motiveren van privé, overheids- en andere gezondheidsorganisaties om actief deel te nemen aan het uitroeien van deze ziekte.

In het kader van deze dag organiseren de Rotary Club Paramaribo Central en de Stichting Postacademisch Onderwijs voor de Geneeskunde in Suriname een symposium over de sikkelcelziekte. De bedoeling is om zo de kennis en de bewustwording onder medici, paramedici en de totale samenleving te vergroten. Het symposium wordt op 21 en 22 juni gehouden in de ballroom van hotel Torarica.


Dr John Codrington
Hoofd laboratorium van het Academisch Ziekenhuis
Voorzitter van de vereniging voor Sikkelcelpatiënten