Niertransplantatie in Suriname een ongeneeslijke ziekte?

Nierstichting Suriname (NSS) is een maatschappelijke organisatie voor het behartigen van de belangen van de nierfalen patiënten en is alleen verantwoording schuldig aan de Surinaamse gemeenschap i.h.b. de patiënten.

Visie:
NSS uw voorkeurspartner in het voorkomen, terugdringen en behandelen van nieraandoeningen.

Missie:
De NSS is het instituut dat toegankelijke, kwalitatieve zorg aan nierpatiënten faciliteert en brengt middels voorlichting en bewustwordingscampagnes Surinamers bij, hoe zij hun nieren gezond kunnen houden. Haar onafhankelijke positie, breed opgebouwde kennis en ervaring en vertrouwd handelen maken haar de partner bij uitstek.

Kernwaarden:
Onafhankelijk, integer, betrouwbaar

Het is bekend dat NSS momenteel in een fundraising zit om de continuïteit, capaciteit en veiligheid voor de dialysepatiënten te bewerkstelligen. Gegeven het succesvol verloop van de inzameling mogen wij concluderen dat de Surinaamse gemeenschap vertrouwen heeft in de NSS en de capaciteit om de doelstellingen te bewerkstelligen.
NSS maakt van de gelegenheid gebruik om haar hartgrondige dank uit te brengen voor de participanten en donateurs. Het was de grootste inzameling van Su-AID tot nu toe.
Suriname heeft zich van zijn beste kant laten zien.

NSS wenst te benadrukken dat zij elke serieuze inspanning ondersteunt die gericht is om problemen in de nierfalenketen te helpen oplossen. Wij zien er wel op toe dat het op geordende manier plaatsvindt waarbij voorspelbaarheid en continuïteit van beleid centraal staan.

Recentelijk, in maart 2021, zijn er planmatig onderbouwde activiteiten in Sint Vincentius Ziekenhuis gestart voor een complete nierfalen zorgstraat met medewerking van Amsterdam Universitair Medisch Centrum (AUMC). Hoopvol hebben eerste patiënten zich laten screenen en zijn er minimaal 10 door de selectie gekomen. Echter, om moverende redenen, heeft AUMC besloten een gewijzigde strategie toe te passen en de activiteiten van de transplantaties te verdelen tussen het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) en het SVZ. Dit heeft als gevolg wederom een vertraging. De NSS heeft AUMC om een inhoudelijke reactie gevraagd. Tot heden hebben wij geen reactie mogen ontvangen.

Het door de regering beloofde platform waarin NSS en een patiëntenvertegenwoordiging mochten participeren is er niet gekomen; op een enkel vooruitzicht na op 15 december. NSS heeft een uitnodiging gehad om aanwezig te zijn bij de ondertekening van een MOU niertransplantaties op vrijdag 9.00 uur op het Ministerie van BIBIS. Gegeven alle bovengenoemde gebeurtenissen, heeft de NSS besloten de ondertekening niet bij te wonen.

De NSS informeert de gemeenschap dat bovengenoemde gebeurtenissen hebben geleid tot een vertraging van de start van de transplantaties van minimaal 8 maanden, oftewel een achterstand van 20 geplande transplantaties. Dat betekent dat 20 mensen nog steeds niet geholpen zijn aan een menswaardig bestaan waar ze recht op hebben.

Voor wat betreft participatie in het platform informeert NSS de gemeenschap dat participeren alleen zinvol is indien er wordt gewerkt naar een situatie waarbij er structureel een oplossingsmodel wordt gemaakt. Evenals de dialyse, zullen de determinanten continuïteit, capaciteit en veiligheid centraal staan. Dit houdt in dat transplantaties in Suriname niet enkel en alleen van één Surinaamse zorginstelling en één buitenlandse specialistische partner afhankelijk kunnen zijn. NSS voorziet een groep van 200 patiënten die de komende jaren geschikt gescreend zullen worden voor transplantatie. In de huidige constellatie zou de 200e dan jaren moeten wachten, wat onacceptabel is. De NSS wenst een structurele oplossing in deze aankomende situatie en zal naar oplossingsmodellen helpen zoeken hiervoor. Wij houden de gemeenschap op de hoogte.

De NSS garandeert de gemeenschap dat met alle opgedane kennis en ervaring over het verloop van het proces en de handelwijze van de actoren, wij de komende activiteiten zeer nauwlettend en kritisch zullen volgen, meehelpen met het zoeken naar oplossingen en daarover publiekelijk verslag doen.

Wij zijn er voor de patiënten!!

drs. L. Brunings - Nier-Stichting Suriname (NSS)
drs. S. Tjang-A-Sjin -Vertegenwoordiging patiënten op de transplantatie wachtlijst