Op 6 oktober vieren we wereldwijd Wereld Cerebrale Parese Dag, een dag om aandacht te vragen voor kinderen en volwassenen met Cerebrale Parese. Hoewel Cerebrale Parese nog relatief onbekend is bij veel mensen, is het de meest voorkomende motorische beperking bij kinderen, ook in Suriname. Dit jaar willen we niet alleen bewustwording vergroten, maar vooral het thema benadrukken: Samen sterker met Cerebrale Parese.

Cerebrale Parese is een aandoening die ontstaat door hersenletsel tijdens de zwangerschap, complicaties bij de geboorte, of infecties kort na de geboorte. Door de variatie in de omvang en het moment waarop het hersenletsel optreedt, ziet Cerebrale Parese er in elk kind anders uit en is elk kind met Cerebrale Parese uniek. Sommige kinderen hebben vooral moeite met spierstijfheid en bewegen, anderen ervaren problemen in hun coördinatie.

In 2019 is een belangrijke mijlpaal bereikt: de start van het Cerebrale Parese Register in Suriname. Inmiddels zijn 90 kinderen geregistreerd, maar met de huidige bevolkingsomvang wordt geschat dat er ongeveer 400 kinderen met Cerebrale Parese in het land leven. Dat betekent dat er nog veel kinderen zijn in Suriname die misschien nog niet bekend zijn in het zorgsysteem. Het register geeft ons niet alleen inzicht in de omvang van Cerebrale Parese, maar helpt ons ook om samen sterker te staan in de zorg voor deze kinderen.

De cijfers uit het Cerebrale Parese Register geven een helder beeld: 41% kon zelfstandig lopen en 59% had een hulpmiddel of een rolstoel nodig. Van de geregistreerde kinderen heeft 83% de spastische vorm van Cerebrale Parese, wat zich uit in stijfheid en moeite met bewegen. Een zorgelijk punt is dat veel kinderen pas op de leeftijd van 5 jaar pas de diagnose Cerebrale Parese krijgen, terwijl Cerebrale Parese in de meeste kinderen al ontdekt kan worden voor een leeftijd van 2 jaar.

Het goede nieuws is dat we dankzij het Cerebrale Parese Register al stappen vooruit hebben gezet. Door vroegtijdige diagnose onder de leeftijd van 2 jaar na te streven, kunnen we de ontwikkeling van kinderen positief beïnvloeden.
We staan sterker als we samenwerken – ouders, zorgverleners, onderzoekers, en beleidsmakers – om de zorg en kansen voor kinderen met Cerebrale Parese te verbeteren. Door meer kinderen te registreren en meer data te verzamelen, kunnen we gezamenlijk werken aan een toekomst waarin elk kind met Cerebrale Parese de zorg krijgt die het verdient. Samen kunnen we Cerebrale Parese beter begrijpen, behandelen en zelfs voorkomen.
In Suriname, zullen we op Wereld Cerebrale Parese Dag stilstaan bij de kracht van samenwerking en de veerkracht van kinderen met Cerebrale Parese. Samen sterker met Cerebrale Parese!

Faculteit der Medische Wetenschappen van de Anton de Kom Universiteit van Suriname
Ruby Chin A Fat & Fenna Walhain (Docenten en Onderzoekers)
Seemran Nandlal en Sarfaraz Muradin (Studentassistenten)