Leven met een partner die moet dialyseren

Leven met een partner die dialyseert, betekent aanpassen van je leven. Je gewoonten, klein en groot, veranderen. Dingen doen zoals je dat voorheen gewend was, kan allemaal niet meer. Marco Soerohardjo weet daar alles van. Hij leeft al langer dan 25 jaren met Jetty Palon, die nu ongeveer drie jaar dialyseert. “Voor ons is het bijna als een normaal leven. Je moet je aanpassen aan de situatie,” zegt Soerohardjo.

Voor Soerohardjo is het belangrijk dat zijn vrouw meewerkt, in die zin dat zij zich houdt aan de regels die gelden voor dialysepatiënten. Op tijd dialyseren en medicatie innemen, niet te zwaar werken en voldoende uitrusten, bijvoorbeeld. “Ze is dialysepatiënt en kan er in feite niets aan doen, maar ze moet zich nu aan de regels van de arts houden. Dialyse kan je vaak wel voorkomen. Er wordt zoveel informatie gegeven. Suiker en hoge bloeddruk zijn de hoofdoorzaken van mensen die dialyseren. Maar zij is wel een uitzondering. Zij moest geopereerd worden vanwege nierstenen. En daarna is gebleken dat haar nieren niet meer zo goed functioneren. Dat is een heel andere zaak dan mensen met suiker en bloeddruk”, vertelt Soerohardjo.

Leven met een shunt
Om te kunnen dialyseren moet er een toegang zijn tot de bloedbaan. Dit gebeurt via een shunt (interne vaattoegang). Een shunt is een ader die via een operatie is aangesloten op een slagader. Nadat de shunt was aangelegd kregen Soerohardjo en Palon een rondleiding in het dialysecentrum en uitleg over het verloop van de dialysebehandeling. Toch waren de eerste dialysebehandelingen heel erg wennen. In het begin was het moeilijk, vertelt Soerohardjo. Zo ging het aanbrengen van de naald in de shunt een beetje stroef en werd Palon duizelig na de eerste keer dialyseren.

Inmiddels verloopt de dialyse stabiel. “Ja, je moet ermee leven. Zoals ze nu een shunt heeft, kleren wassen kan niet meer. Je moet je hand daarvoor gebruiken en je moet niet forceren, anders kan je shunt ook beschadigd raken. Een shunt is ook erg duur. Je moet zuinig zijn ermee, opdat deze goed blijft werken. Je mag bijvoorbeeld niet wieden en zwaar werken. Je kunt niet meer naar de stad, winkel in winkel uit. Ze wordt net als andere patiënten snel moe. We passen ons aan, het gaat wel.”

De dialyse
Drie keer per week brengt Soerohardjo zijn partner vanuit hun woonplek te Domburg naar het dialysecentrum in Commewijne. “Ik breng haar, ik zit naast haar. In het centrum mag dat. We zitten samen, er is televisie, we houden elkaar gezelschap. Als ze moet slapen, laat ik haar slapen. Als we thuis zijn, gaat ze rusten. Want na de dialyse is ze erg moe. Ze moet dan gaan rusten. Ik die niet dialyseer wordt ook moe van het wachten, laat staan de patiënt. Ze neemt dan haar medicijnen in. We zijn al gewend aan dit ritme. Enige andere oplossing is wanneer je een andere nier kunt krijgen, maar dat gaat ook niet zo gemakkelijk. Tot nu toe kunnen we ermee leven. Je hebt er niet voor gekozen, maar het is eenmaal zo, dus moet je je leven eraan aanpassen. Ik wil anderen zeggen: voorzichtig wanneer je suiker en bloeddruk hebt. Iedereen weet wat dialyse is, maar misschien weten ze niet hoe je erin belandt. Als je bloeddruk- of suikerpatiënt bent, houd rekening. Het gaat komen als je er geen rekening mee houdt”, waarschuwt Soerohardjo.

Er is geen beterschap
Inmiddels dialyseert Palon al drie jaren. Soerohardjo zegt dat zij het hebben geaccepteerd. “Ze kan niet meer alles doen zoals vroeger. Je kunt er niets aan doen. Je gaat doorleven. Maar jij bepaalt het spel zelf. Als er feestjes zijn, gaan we soms, soms niet. Je past je aan. Het is bijna normaal. Wanneer mensen horen dat Palon dialyseert, zeggen ze: beterschap. Maar als iemand dialyseert, is er geen beterschap meer. Je blijft voor de rest van je leven patiënt. Daarom zeg ik aan anderen, vooral de mensen met suiker en bloeddruk: ga naar de dokter en controleer jezelf. Want er zijn ziektes waarmee je geen grappen moet maken."